PARENTS

STOP AUX IDÉES REÇUES SUR L’HÉMOPHILIE

Les hémophiles ont uniquement des saignements externes qui ont pour ori- gine, par exemple, une coupure ou une égratignure Les personnes atteintes d’hémophilie

Si une personne hémophile se coupe, elle risque de se vider de son sang et de mourir… Chaque saignement ne représente pas un danger mortel. Les hémophiles peuvent

peuvent aussi présenter des saignements spontanés internes. Les articulations du genou, de la cheville et du coude sont les plus souvent touchées 2 .

présenter des ecchymoses (bleus) ou des saigne- ments dans les muscles et articulations qui, s’ils sont fréquents, provoqueront des lésions à long terme 1 .

Les personnes atteintes d’hémophilie ne peuvent pas faire de sport Grâce à un traitement approprié, les hémophiles peuvent pratiquer une grande variété d’activités sportives, par exemple : la natation et la course, mais les sports de

Les personnes atteintes d’hémophilie ont une espérance de vie courte Grâce à une bonne prise en charge de leur maladie, les hémophiles peuvent aujourd’hui espérer avoir une espérance de vie quasi normale 2 . L’hémophilie n’a ecte que les garçons ou les hommes Etant donné que le gène de l’hémophilie est lié au chromosome sexuel X, la majo- rité des hémophiles sont des hommes. L’hémophilie peut cependant toucher les Le fer, certaines vitamines et arachides peuvent guérir l’hémophilie Aujourd’hui, on ne guérit pas de l’hémo- philie 2 . Les traitements actuels consistent principalement en un remplacement du facteur de coagulation manquant 5 . Toutes les formes d’hémophilie impliquent une déficience en facteur VIII de coagulation L’hémophilie A est la forme la plus cou- rante et résulte d’unmanque de facteur VIII de coagulation. L’hémophilie B est due à un manque de facteur IX et l’hémophilie C

contact violent sont généralement déconseillés 2 .

à un manque de facteur XI 6 .

Les enfants atteints d’hémophilie ont toujours des antécédents familiaux d’hémophilie Bien que l’hémophilie soit généralement héréditaire, elle survient spontanément dans un cas sur trois 3 . Les symptômes de l’hémophilie A peuvent varier en fonction du taux de facteur VIII. Elle peut être classée comme mineure, modérée ou sévère 5 . Toutes les personnes atteintes d’hémo- philie A ont les même symptômes Toute personne hémophile finira par être handicapée en raison des lésions causées aux articulations La bonne nouvelle, c’est qu’avec un traite- ment préventif (dit prophylactique) appro- prié, les personnes hémophiles peuvent éviter les saignements articulaires fré-

femmes, même si cela reste rare 4 .

quents et de ce fait, les lésions articulaires à long terme 7 .

1- University of California San Francisco. Hemophilia Signes and Symptoms. (Online). https://www.icsfhealth.org/conditions/hemophilia/signes_and_symptoms.htom (Accessed March 2016) / 2 - World Federation of Hemophilia. About Bleeding Disorders, Hemophilia. (Online). http://www.wfh.org/en/page.aspx?pid=637#Where_occur (Accessed March 2016) / 3 - Hemophilia Foundation Australia. Hemophilia (Online) https://www.haemophilia.org.au/documents/item/2040 (Accessed March 2016)) / 4 - Center for Disease Control and Prevention. Hemophilia Facts. (Online). https://www.cdc.gov/ncbddd/hemophilia/facts.html (Accessed March 2016) / 5 - WFH. Guidelines for the management oh hemophilia. 2012. https://www1.wfh.org/publications/files/pdf-1472.pdf (Accessed March 2016) / 6 - Hemophilia Information. Types of Hemophilia and other bleeding disorders. (Online). http://www.hemophilia-information.com/types-of-hemophilia.html (Accessed March 2016) / 7 - Nisson M,Berntorp E et al. Twenty-five years’ experience of prophylactic treatment in severe haemophilia A and B. Journal of Medicine. 1192;232(1):25-32.

L’ALLIANCE ROCHE-CHUGAI : L’ENGAGEMENT POUR LES PATIENTS Voilà un an que l’alliance Roche-Chugai a rejoint le programme d’aide humanitaire de la Fédération Mondiale de l’Hémophilie en s’engageant à fournir des traitements à un millier de patients hémophiles A vivant dans des pays avec peu ou pas d’accès au traitement, et à financer la formation aux soins dans le cadre du programme d’aide humanitaire.