PARENTS

COMMUNIQUÉ MEDECINE

Quandavez-vous vraiment pris conscience de l’existence de votre maladie ? Je crois en avoir toujours eu conscience étant donné quemes injections ont démarré très tôt et que mon petit frère, également touché par l’hémophilie, suivait le même traitement que moi. Dans ma famille, cela faisait vraiment partie du quotidien. Justement, comment viviez-vous votre traitement par injections quand vous étiez enfant ? J’ai toujours été traité à domicile. Quand j’étais petit, c’était mes parents qui me fai- saient les injections avec une chambre implantable (ndlr : petit réservoir inséré sous la peau, généralement au niveau du torse) pour faciliter la réalisation des piqûres. Comme cela, nous étions com- plètement libres de nos mouvements. J’ai gagné en autonomie encore, vers l’âge de 12 ans quand j’ai été su samment mature pour commencer à me les faire tout seul en CYPRIEN EST ÂGÉ DE 24 ANS AUJOURD’HUI ET FAIT DU CONSEIL EN FINANCE. ATTEINT D’HÉMOPHI LIE A SÉVÈRE DEPUIS SA PLUS JEUNE ENFANCE, IL NOUS RACONTE SON PARCOURS EN TANT QUE PATIENT, ET REVIENT SUR SES ESPOIRS QUANT À L’AVENIR. RENCONTRE. DU MOMENT QU’ELLE EST BIEN TRAITÉE ! L’HÉMOPHILIE N’EST PAS HANDICAPANTE

J’attends d’ailleurs le prochain avec impa- tience car de nouveaux traitements pour- raient prochainement m’être accessibles. En quoi ces nouveaux traitements pourraient-ils contribuer à améliorer votre qualité de vie ? En premier lieu parce qu’avec ces derniers, les injections se feront en sous-cutanée et non plus en intraveineuse et qu’elles vont agir plus longtemps. Cela signifie que je pourrai espacer les piqûres. L’autre avan- tage, c’est aussi qu’apparemment, ils pour- raient être disponibles en pharmacie de ville. Je dois dire que le plus pénible dans ma vie c’est d’aller chaquemois à l’hôpital chercher mes doses demédicaments. D’ailleurs, nous essayons d’alterner avec mon petit frère. Je sais à quel point nous avons de la chance, nous la jeune génération de patients hémophiles, par rapport à la précédente qui n’a pas pu profiter de ces avancées. Il ne faut pas oublier qu’il y a à peine 40 ans, l’hémophilie se traitait par transfusion sanguine… avec tous les risques que cette pratique impliquait. Aujourd’hui, je ne m’interdis rien si ce n’est certains sports, je réfléchis même à me mettre au ski. Pour moi, vraiment, l’hémophilie n’est pas handi- capante dumoment qu’elle est bien traitée !

MON SUIVI À L’HÔPITAL SE LIMITE DÉSORMAIS À UN RENDEZ VOUS PAR AN , POUR DU CONTRÔLE. intraveineuse. Pour moi, le geste était relati- vement naturel. Je dirais, que le plus di cile, à l’époque, était de ne pas pouvoir faire cer- taines activités sportives comme le rugby, ou encore des excursions de plusieurs jours avec des camarades quand je n’étais pas encore en âge de me faire les injections moi-même. Je suis en traitement à la demande ce qui signifie que je choisis les moments de mes injections à raison de deux fois par semaine (généralement le jour précédent une activité physique). Quand j’étais en prophylaxie et courais plus de risques d’accidents hémor- ragiques comme des hémarthroses (des sai- gnements articulaires très douloureux) ou des hématomes, j’étais plutôt à trois. Mon suivi à l’hôpital se limite désormais à un ren- dez-vous par an, pour du contrôle. Aujourd’hui, où en êtes-vous de votre trai- tement ?

Information communiquée par les laboratoires Roche et Chugai

M-FR-00000025 Établi en Mars 2020

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