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Dossier Santé

de protéines, sucres, graisses ou fibres, ou quel rythme d’activité physique, leur permettront de s’en protéger. » DMLA (dégénérescence maculaire liée à l’âge) Rechercher les mutations associées à cette maladie Selon le Pr Jean-Louis Mandel, généticien, la recherche de mutations associées à cette maladie, cause fréquente de cécité, peut avoir un intérêt : « Lorsque j’ai fait analyser mon génotype en 2010 par 23andMe, le test m’a découvert plusieurs mutations prédisposant à la DMLA », raconte-t-il. Quel conseil alors ? « Je ne fumais pas, poursuit-il, mais si cela avait été le cas, j’aurais arrêté car le tabac multiplie par deux le risque de développer la maladie. J’ai veillé à limiter mon exposition à des lumières trop intenses, à l’effet délétère, et me suis fait surveiller par mon ophtalmo. » Autant de mesures de précaution qui, on le sait, peuvent réduire le risque de développer la maladie ou en retarder l’apparition.

Éviter de s’exposer à une lumière trop intense fait partie des précautions à prendre en cas de risques de DMLA.

professeur de médecine à la Harvard Medical School de Boston. Quel conseil alors ? D’après une étude qu’il a conduite, publiée en décembre 2016 dans le New England Journal of Medicine , les personnes à haut risque génétique de maladie coronarienne ont près de deux fois moins de risques de faire un infarctus lorsqu’elles ont un mode de vie favorable, combinant l’absence de tabagisme, le contrôle du poids, une activité physique

et une alimentation saine, par rapport à celles qui ne remplissent aucun ou qu’un seul de ces quatre critères. « Une bonne hygiène de vie peut aussi atténuer le risque de diabète de type 2 et d’obésité chez les personnes génétiquement prédisposées, a constaté de son côté le chercheur américain Jordi Merino. Toutefois, nous ne savons pas encore quels conseils leur proposer selon leur profil génétique, leur indiquer par exemple, quelles quantités

L’AVIS D’EXPERT

Cynthia Fleury philosophe, professeur au Conservatoire national des arts et métiers, titulaire de la chaire Humanités et Santé « Il y a encore une grande place d’incertitudes dans l’interprétation des données » Ces tests

moins fantasmatique que leur imagination. En même temps, il faut bien sûr veiller à clarifier les attentes et les usages, de manière à éviter les biais discriminatoires ou encore les risques psychologiques liés aux effets d’annonce de cette médecine. » Quel est l’impact de vivre avec un risque de maladie, sans avoir la certitude de la développer ni de savoir quand ? . Cela peut effectivement produire un télescopage du temps, c’est-à-dire avoir le sentiment d’être malade, de

réduire son “temps sain”, alors même que la pathologie ne s’est pas déclenchée et peut ne jamais advenir. » Ces tests vendus sur internet sont interdits en France. Pour autant, souhaiter connaître son ADN ne relève-t-il pas de notre liberté individuelle ? . Oui bien sûr, mais comme toute liberté individuelle, elle renvoie à une “intelligence”, au sens où elle doit être

médicales d’expliciter au mieux tout ce qui est réellement “consenti” quand on consent, par ces tests, au séquençage de son génome. Les personnes qui achètent des tests sur internet peuvent en effet, lorsque les résultats leur sont envoyés, découvrir des informations auxquelles elles ne sont pas préparées ou qu’elles n’étaient finalement pas sûres de vouloir connaître. Sans parler du fait que ces informations ne les concernent pas exclusivement, mais peuvent impliquer l’ensemble de la famille. »

entretiennent- ils le mythe du

“tout génétique” ? . Je ne crois pas. Chacun commence à se familiariser avec cette notion de génome, à comprendre qu’il y a encore une grande place pour l’incertitude dans l’interprétation des données et que le pourquoi du comment de l’expression des gènes recèle encore beaucoup d’inconnues. Finalement, ceux qui font ces tests déchantent très vite ou se rassurent, s’apercevant que la réalité est beaucoup

comprise, critique, responsable. Il est

de la responsabilité aussi des instances éthiques et

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48 SANTÉ MAGAZINE I janvier 2019