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« Aujourd'hui, je vois comme un signe ce manque de légèreté durant ma grossesse. »

concevoir notre programme, entreprendre les études précliniques de rigueur. Il a fallu deux ans de travail. A l’échelle de la vie d’Ornella, cela pa- raît longmaisnous avonsplutôt étéultrarapides. Alors que nous flirtions avec lemirage des premiersessaiscliniques,Ornellaaencore décliné. C’est çaqui est terribledans notre com- bat: les élans positifs qu’ils nous donnent sont annihilés par la peine, ce fond de tristesse per- manent que nous ressentons chez Ornella. Nous avons vu les résultats prometteurs sur les souris et décidé de créer SanfilippoTherapeutics qui est devenu Lysogene. Lysogene est mon énergie, mon combat. Heureusement que mes études et l’expérience acquise lors dema première vie pro- fessionnellem’ontapprisàmejeterdanslevideet travaillersurdessujetscomplexes,carcedomaine m’était inconnu. Nous avons pourtant abattu des montagnes: lever des fonds, engager des équipes, s’entourer de gens formidables et rencontrer les premiers actionnaires. Car oui, Lysogene est un assemblage unique de talents hors pair qui, tous ensemble, ont réussi l’exploit depouvoir entamer les premiers essais cliniques exactement six ans après l’annonce de la maladie de ma fille. Entre- temps, tout bougeait aussi autour de nous au plan personnel: souvent, nous avons déménagé, modifié l’organisation domestique chaque fois qu’il était nécessaire de changer les choses pour améliorer le bien-être d’Ornella ou de sa petite sœur Salomé. Je me heurte aux injustices, et Sa- lomé suit. Salomé encaisse et endure. Je suis très fière d’elle. Elle comprend, bien sûr, mais quelle injustice pour elle d’avoir sûrement le sentiment de passer après. Je le sais et j’essaie d’équilibrer au maximum, et de nous offrir le maximum de temps pour toutes les deux, un temps où ma ca- dette peut voir à quel point je l’aime tout entière elle aussi. La cohorte de problèmes d’Ornella nous entoure comme un brouillard, mais nous savonsnousdonner lesmains. Le premier essai clinique, en 2011, a per- mis l’administration du produit mis au point. Le travail réaliséet ses succèsont fait date car beaucoup ont compris qu’ils pouvaient être

utiles pour d’autresmaladies du systèmenerveux central. Les recherches sont transférables. Ce facteurestd’intérêtpour les investisseurs…Notre objectif est depouvoir ralentir lamaladie. Le trai- tement expérimental de 2011 permettait déjà d’apaiser, d’enrayer l’hyperactivité, les troubles du sommeil qui empêchent parfois les enfants de dormir durant plusieurs jours d’affilée. Notre nouveau traitement, plus puissant, devrait faire beaucoupmieux.Ornellaaeusachance, et je suis obligée de la regarder s’émietter. Mais ses sou- rires, son regard intense me soutiennent, tandis que nous lançons notre deuxième essai clinique, en Europe et aux USA; et continuons notre tra- vail avec l’espoir de transformer positivement la vie des autres petits patients, ceux qui sont nés commeOrnellaavec cettemaladie. Certes, j’ai parfois été incomprise, black boulée, maltraitée même, dans des réu- nions médicales; ou ignorée par des loueurs d’appartements n’acceptant pas les aménage- ments nécessaires au bien-être de ma fille. C’est ainsi. Je suis une battante. Ce que je sais, comme une certitude, c’est qu’on a tous la capacité, quel que soitnotre rêve, demener lesbons combats. l PROPOS RECUEILLIS PAR JESSICA BUSSAUME

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PARENTS Mars 2019 99